Les groupes de parole de patients

Aujourd’hui je vais partager avec vous mon expérience des groupes de parole de patients en parcours d’AMP.

Lorsque nous avons entamé notre chemin de la PMA, j’ai d’abord ressenti une grande colère envers les médecins qui nous rencontraient. A chaque rendez-vous j’avais l’impression que la majorité d’entre eux ne se positionnaient pas du tout dans une posture empathique. La majorité du personnel médical que j’ai rencontré avait tendance à mettre les affects de côté. La conséquence est  une relation légèrement aseptisée qui :

  1. ne me mets pas à l’aise pour pouvoir poser sereinement toutes les questions dont j’avais besoin pour m’apaiser
  2. ne facilitait pas la démarche douloureuse dans laquelle nous nous trouvons
  3. me donnait l’impression de ne pas être considérée par le corps médical comme un être humain pourvu d’émotions, mais uniquement comme un utérus qu’il fallait aider à enfanter

En début de parcours, beaucoup de questions nous ont traversées. Des questions pour pouvoir comprendre ce qui nous arrivait, quelles étaient les perspectives, les différents chemins qui pouvaient s’offrir à nous, quelles étaient les risques des décisions que nous allions prendre, qu’est ce que nos décisions allaient impliquer pour l’éventuelle famille que nous aurons peut-être un jour?

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Nos difficultés sont telles que nous ne sommes pas considérés comme un couple infertile, mais comme un couple stérile. Nous avons donc décidé, après avoir entamé le chemin de la PMA, de le poursuivre avec celui du don de gamètes.

Cette décision n’a pas été prise à la légère, il y a eu comme premier obstacles sur le chemin tout pleins de questions : serons nous une famille « normale » si nos enfants ne sont pas constitués de nos deux ADN ? est ce qu’ils seront quand même « complètement » nos enfants ? Va-t-on se sentir tous les deux autant parents l’un que l’autre ? Est ce qu’un jour nos enfants vont nous reprocher de ne pas être tous les deux leurs « parents biologiques? »si nous prenions cette décision, serait-il préférable d’en parler à notre enfant où qu’il ignore ce « détail » de ses origines? Quelque chose que l’on ignore ne peut pas nous faire de mal non ? Ne compliquerait-on pas leur vie en leur dévoilant la vérité ?

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Beaucoup de colère a également émergé chez moi, quelle injustice de devoir traverser tout ça ! La majorité des couples ne se posent pas le quart des questions que l’on a à se poser lorsque l’on est un couple infertile, voire stérile…

Vous l’aurez compris, on a traversé un petit moment de panique, de doutes, de confusion et d’incertitudes.

Et puis après quelques temps et avec un peu d’aide, on commence à reprendre nos esprits.

Cette aide, on ne l’a malheureusement pas trouvé auprès du corps médical, même si cela fait partie de leurs mission d’accompagner les patients. Je suis un peu excessive lorsque je dis que ce n’est pas grâce aux médecins car nous avons quand même trouvé pour la première fois, après quelques mois à évoluer sur notre chemin chaotique, une écoute attentive. Cette écoute et cette empathie est venue, contre toute attente, d’un médecin du CECOS qui accompagne des couples stériles depuis quelques décennies.

Grace à une affiche dans la salle d’attente de son service, nous nous sommes inscrits à un groupe de parole de patients concernés par le don . Ce groupe est organisé par l’Association Des Enfants Du Don. On y croise des personnes concernés, à différents niveaux, par le don de gamètes : des couples en début, en cours, en fin de parcours de PMA, des parents ayant fondé une famille grâce à un don, des enfants nés grâce à un don.

Nous avons participé à notre premier groupe au tout début de notre parcours. Nous venions de prendre la décision de recourir au don. Ce groupe a réellement été une bouffée d’oxygène dans ce chemin tortueux où nous étions au bord de l’asphyxie. Nous y avons rencontré d’autres patients, nous y avons trouvé l’écoute dont nous avions besoin, et nous avons pu écouter les témoignages, les questionnements d’autres couples. Nous n’étions plus seuls.

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Soudain les questions qui nous ont submergées au début trouvaient des réponses, ou du moins des pistes de réflexions. Certaines nous ont vite parues ridicules, mais si elles nous le paraissent aujourd’hui, elles avaient toutes leurs raison d’être à l’époque et c’est parce que nous avons osé nous les poser que nous avons pu cheminer.

Car même si nous communiquons beaucoup tous les deux, il n’est pas toujours aisé de trouver les mots justes pour exprimer ce que l’on ressent dans ces moments de confusion. Le groupe m’a beaucoup aidé à ce niveau et mes idées se sont de plus en plus éclaircies.

Par exemple aujourd’hui, je bondis presque en me rappelant les questions qui nous ont traversées :

Est ce que nous serons une famille « normale »? J’ai aujourd’hui pris conscience qu’il n’y a pas de normes en qui concerne les relations familiales, chaque famille est unique, chaque personne est unique, et ce sont nos particularité qui font de nous ou de nos familles la beauté de ce que nous sommes ou de ce qu’elles sont.

Est ce qu’ils seront complètement nos enfants, est ce qu’ils nous reprocheront de ne pas être tous les deux leurs « parents biologiques »? Je pense aujourd’hui que la biologie ne fait en rien d’un être humain un parent. Ce qui, selon moi acte la parenté, est la relation, réelle ou symbolique qu’il y a entre deux personnes adultes/enfants ou plus tard adulte/adulte, et non ce qu’il y a écrit dans notre ADN. Personnellement, je donne mon sang pour pouvoir sauver des vies, ou du moins, aider à la guérison de certaines personnes. A aucun moment, je n’ai eu l’impression qu’une partie de moi circulait dans les veines que quelqu’un d’autre. Je vois cette question d’ADN de la même manière, je ne crois pas que notre ADN fait de nous ce que nous sommes, même si certes, je dois l’avouer, il nous donnes certaines caractéristiques physiques, biologiques, mais pour moi cette question d’ADN s’arrête là, elle n’a rien à voir avec la relation parentale, ni avec notre personnalité. C’est une question qui nous a traversé l’esprit, qui était légitime à ce moment là, et je ne vais pas la nier, mais maintenant, je sais que si nous arrivons à obtenir une grossesse, nous serons tous les deux parents des enfants que nous mettrons au monde et qui figurerons sur notre livret de famille.

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Pour terminer sur la question de transmettre l’information de ses origines à un enfants. Même s’il est tentant, de se laisser penser que ce que nous ne savons pas ne peut pas nous faire de mal, je sais que c’est une illusion. Je vous parlerais peut-être dans un prochain billet d’un livre précieux : secrets de famille, mode d’emploi de Serge Tisseron. Il explique très bien comment les enfants sont de vraies éponges et comment, lorsqu’il y a un secret dans les familles, les enfants savent, sans savoir ce qu’on leur cache, mais en sachant qu’on leur cache quelque chose. C’est bien souvent l’angoisse des parents de la découverte de ce secret, les préoccupations de ces dernier autour de ce secrets, qui  trahissent la présence d’un secret à travers les attitudes des parents, sans en dire non plus sa teneur.

Tous ces détours pour vous permettre de toucher du doigt ce que nous avons traversé, et surtout souligner que pour nous, les groupes de paroles ont été d’une aide précieuse pour nous aider à trouver le chemin qui sortait du brouillard.

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Je sais que cette démarche n’est pas facile à entamer. Je pense que beaucoup de couples concernés par l’infertilité où la stérilité n’arrivent pas toujours à trouver les mots justes pour exposer leur situation ou exprimer ce qu’ils ressentent. C’est pourquoi beaucoup restent dans l’ombre, n’en parlent pas autour d’eux. Il peut donc être difficile de « se dévoiler » et d’oser franchir le pas d’en parler dans un groupe. C’est une démarche très personnelle, il faut en ressentir le besoin. Mais si vous en ressentez le besoin, sachez que vous pouvez y trouver des lieux où parler en toute sécurité, entouré de personnes qui traversent les mêmes difficultés, qui peuvent aussi être perdus, qui se posent aussi toute sorte de questions.

Si vous êtes intéressés, vous pouvez trouver des informations concernant les groupes de paroles de l’ADDED ici, pour les personnes concernées par le don, il y en a dans plusieurs villes de France :  Caen, Lyon, Marseille, Paris, Rennes, Rouen.

Et celles concernant les groupes de paroles BAMP autour de l’AMP en général ici :

Avec un nouveau « thé BAMP » organisé  à Saint Germain en Laye le 29 juin,

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Mais aussi régulièrement à Saint-CloudToulouse, Caen, Grenoble, Angers, Lille

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4 réflexions sur “Les groupes de parole de patients

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